Elaborado por: Ericka Sánchez Chavarría
En estos dos videos, se puede observar un reportaje hecho por Discovery Home & Health sobre un caso de una niña llamada Haley hija de Kelly y Bobby Daquara, el reportaje trata sobre una niña que padeció una enfermedad poco común pero muy grave, perteneciente las MPS llamada síndrome de Hurler.
Como una pequeña reseña a los videos, como ya se había citado el síndrome es difícil de diagnosticar a niños recién nacidos, como lo fue el caso de Haley. Durante ese periodo los padres al igual que los medico pensaron que era una bebe normal, al pasar tiempo Haley fue teniendo problemas de respiración, y su madre noto cambios en su rostro que eran normales en los bebes; aun así los médicos no podían no podían observar algo grave en ella.
Conforme ella crecía fue presentando mas anomalías como rigidez en los huesos, le molestaba la luz; los Daquara recibieron un diagnostico que expresaba la posibilidad de que padeciera la enfermedad, al enterarse de esto los Daquara quedaron desconsolados al saber lo grave de la enfermedad y al saber la posibilidad de que su hija falleciera a temprana edad.
Haley fue sometida a un trasplante de células sanguíneas del cordón umbilical y de la placenta de un bebe recién nacido, lo que le daría un nuevo suministro de células que pueden producir la enzima que el cuerpo no podía producir, que tenia como único riesgo que su cuerpo no aceptara la transfusión, antes del trasplante fue sometida a varios días de quimioterapia que la debilitaron aun mas. El trasplante fue todo un éxito, el organismo de Haley comenzó a producir la enzima que necesitaba, lo que indicaba que la transfusión estaba funcionando, después de 100 días de la transfusión Haley estaba sana, sus padres estaban felices de saber que su hija que se enfrentaba a la muerte ahora tenia toda una vida por delante.
Ella fue afortunada de que el síndrome fue diagnosticado antes de cumplir un año, lo que hizo que tuviera mas oportunidad de poder recuperarse.
Primera parte del reportaje de Haley Daquara.
Segunda parte del reportaje de Haley Daquara.
Y por que entonces Haley ha fallecido en febrero, porque no han documentado el progreso y por que si pudo caminar de niña el año pasado estaba en silla de ruedas, lo pregunto porque habemos muchas personas que estamos dentro del rango de una enfermedad genetica y vemos en el transplante de celulas madre un solucion, segun el repotaje la niña estaba bien, cuando empezo a enfermar no encuentro ninguna informacion de ello, si supiera alguien donde puedo verlo, envielo al correo mavi2207@gmail.com, estare infinitamente agradecida.
ResponderEliminarY ya es 2019 y seguimos sin saber porqué murió si el tratamiento fue exitoso...la ciencia nos engaña.
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